|
Τι Βοηθάει Ένα Άτομο με Αφασία:
|
Τι Αποθαρρύνει Ένα Άτομο με Αφασία: |
|
ü Να μιλάς αργά, σε απλές προτάσεις |
¨ Να τον / την παροτρύνεις ή να του μιλάς αφ’ υψηλού
|
|
ü Να δίνεις μια πληροφορία κάθε φορά |
¨ Να υψώνεις τη φωνή σου νομίζοντας πως θα σε καταλάβει
|
|
ü Να μιλάς για συγκεκριμένα πράγματα κι όχι αφηρημένα
|
¨ Να μιλάς σαν να μην είναι παρών |
|
ü Να του / της δώσεις χρόνο να κατανοήσει ό,τι έχεις να πεις
|
¨ Να αλλάζεις γρήγορα θέμα συζήτησης |
|
ü Όταν μιλάς ταυτόχρονα να σχηματίζεις με τα χέρια σου αυτό που θέλεις να πεις
|
¨ Να μιλάς πολύ γρήγορα |
|
ü Να προτείνεις εναλλακτικές λέξεις όταν δυσκολεύεται να εκφραστεί
|
¨ Να μιλάς σε θορυβώδες περιβάλλον ή μπροστά στην τηλεόραση ή το ραδιόφωνο |
|
ü Να μην επιμένεις όταν δυσκολεύεται έντονα
|
|
|
ü Να επιβραβεύεις τις προσπάθειές του / της
|
|
|
ü Να περιορίζεις τους γύρω θορύβους όταν μιλάς. |
Πηγή: Κέντρο Λόγου ΕΥ ΛΕΓΕΙΝ
Υποστηρικτική & εναλλακτική επικοινωνία
Τα άτομα με ‘ειδικές ανάγκες’ βρίσκονται σε μια διαρκή αναζήτηση πρόσβασης. Ζητούν να συμμετέχουν κι αυτοί ή αυτές σε όλα εκείνα από τα οποία οι ‘άλλοι’ -τα άτομα χωρίς ειδικές ανάγκες- τους έχουμε αποκλείσει. Ένδειξη ευαισθητοποίησης αποτελεί το γεγονός ότι τα τελευταία χρόνια κάποιοι ειδικοί κινούνται προς την σωστή κατεύθυνση, προσπαθώντας να εξασφαλίσουν στα άτομα με ιδιαίτερες ανάγκες την πρόσβαση που ζητούν. Έτσι επινοούνται συνεχώς νέες υποστηρικτικές ή εναλλακτικές μέθοδοι για να χρησιμοποιηθούν ως βοηθήματα σε διάφορους τομείς όταν, λόγω κάποιας δυσλειτουργίας στους τομείς αυτούς, παρακωλύεται η κοινωνική ενσωμάτωση και η προσωπική ευημερία των ατόμων με ειδικές ανάγκες. Ένας από τους τομείς αυτούς είναι η επικοινωνία. Ως ‘επικοινωνιακή διαταραχή’ δεν ορίζονται μόνο ελαφρά προβλήματα λόγου ή ομιλίας αλλά και η παντελής αδυναμία επικοινωνίας μέσω του φωνούμενου λόγου.
Σήμερα λοιπόν υπάρχουν διαθέσιμοι διάφοροι υποστηρικτικοί ή εναλλακτικοί τρόποι επικοινωνίας είτε για να ενισχύσουν ή να αντικαταστήσουν το φωνούμενο λόγο σε άτομα που αντιμετωπίζουν κάποια δυσκολία. Η τελική επιλογή θα πρέπει να γίνει ανάλογα με την ιδιαιτερότητα των ειδικών αναγκών του κάθε ατόμου. Στις πιο απλές των περιπτώσεων τα σύμβολα του γραπτού λόγου κωδικοποιούνται με διαφορετικό τρόπο, όπως γίνεται στη γραφή braille που χρησιμοποιείται από τυφλά άτομα. Σε άλλες περιπτώσεις, το προφορικό μήνυμα μεταφέρεται μέσω της νοηματικής γλώσσας ώστε να παρακαμφθούν τυχόν ανυπέρβλητες δυσκολίες στην άρθρωση. Υπάρχουν επίσης επικοινωνιακά συστήματα, όπως είναι τα διάφορα συστήματα νοηματικής ή συστήματα εικονογραφημένων συμβόλων, τα οποία χρησιμοποιούμενα ως δίαυλος επικοινωνίας, απλοποιούν (τόσο μορφο-συντακτικά όσο και σημασιολογικά) τους σύνθετους κανόνες μιας γλώσσας. Αυτό γίνεται την προσπάθειά τους να καλύψουν τις ιδιαίτερες ανάγκες των ατόμων που θα τα χρησιμοποιήσουν. Υπάρχουν τέλος σήμερα τα πιο σύγχρονα συστήματα επικοινωνίας από το χώρο της πληροφορικής. Αυτά προσφέρουν περισσότερες δυνατότητες, με ανάλογο βέβαια οικονομικό κόστος για το χρήστη.
Η πληθώρα των συστημάτων, τεχνικών και βοηθημάτων στην υπηρεσία της επικοινωνίας αντανακλά το εύρος της διαφορετικότητας των ειδικών αναγκών καθώς και τις ατομικές διαφορές των ατόμων με ειδικές ανάγκες. Υπάρχουν, για παράδειγμα, άντρες, γυναίκες και παιδιά με φυσικές αναπηρίες. Οι άνθρωποι αυτοί έχουν υψηλή νοημοσύνη αλλά σοβαρές κινησιακές δυσκολίες -όπως συμβαίνει με πολλά άτομα με εγκεφαλική παράλυση. Από την άλλη πλευρά, υπάρχουν άνθρωποι με διανοητικές διαταραχές, οι οποίοι έχουν χαμηλή γνωστική ικανότητα αλλά φυσιολογική κινητικότητα.
Η συντριπτική πλειοψηφία των σύγχρονων ηλεκτρονικών μέσων επικοινωνίας έχει σχεδιαστεί μάλλον για την πρώτη ομάδα. Προορίζονται δηλαδή για άτομα με σοβαρά κινητικά προβλήματα – άτομα που ενδεχομένως διατηρούν υπό τον έλεγχο τους μόνο την κίνηση των ματιών τους. Από πλευράς σχεδιασμού, ένα ηλεκτρονικό σύστημα επικοινωνίας δεν είναι απλά μια διαδικαστική υπόθεση για έναν ‘κομπιουτερίστα’. Το περιεχόμενο του συστήματος πρέπει να διέπεται από τον κατάλληλο βαθμό απλότητας, έτσι ώστε να μην ‘σπαζοκεφαλιάζει’ τον άπειρο χρήστη στην προσπάθειά του να μάθει να το λειτουργεί. Επιπλέον, θα πρέπει να διαθέτει και το απαραίτητο δυναμικό αλλά και την ευελιξία ώστε να επιδέχεται και να επιτρέπει περαιτέρω ανάπτυξη γλωσσικών ικανοτήτων από το χρήστη του. Σημαντικό θέμα αποτελεί και η επιλογή λεξιλογίου με τη μέγιστη δυνατή χρησιμότητα, καθώς και η εργονομία στην έκθεση των επικοινωνιακών συμβόλων σε κάποιου τύπου πινακίδιο. Το τελευταίο αποτελεί κάποιες φορές ιδιαίτερα δυσεπίλυτο πρόβλημα, αν αναλογιστεί κανείς ότι κάποια πινακίδια ηλεκτρονικών συστημάτων επικοινωνίας μπορεί να συμπεριλαμβάνουν πάνω από χίλια πλήκτρα – σύμβολα.
Τα νέα επιτεύγματα της πληροφορικής έχουν σίγουρα βελτιώσει -και μάλιστα σημαντικά- τη ζωή των ατόμων με ειδικές ανάγκες, και υπόσχονται ακόμη καλύτερη ποιότητα διαβίωσης στο μέλλον. Επινοούνται συνεχώς νέες μικρο-ηλεκτρονικές τεχνικές, οι οποίες βελτιώνουν την επεξεργασία των πληροφοριών και δημιουργούν συστήματα πιο ισχυρά, γρήγορα, απλά στη χρήση και εύκολα μετακινήσιμα. Έτσι ανοίγονται συνεχώς νέοι δρόμοι στην επικοινωνία των ατόμων με ειδικές ανάγκες, οι οποίοι αναζητούν την ανάκτηση της πιο πολύτιμης ίσως ικανότητας την οποία έχουν στερηθεί, την ικανότητα της επικοινωνίας.
Πηγή: Κέντρο Λόγου ΕΥ ΛΕΓΕΙΝ
Επικοινωνία χωρίς ήχο
Ως επικοινωνία ορίζεται η διαδικασία με την οποία τα άτομα ανταλλάσσουν πληροφορίες, ιδέες και συναισθήματα. Κάθε μορφή επικοινωνίας προϋποθέτει την ύπαρξη ενός πομπού που κωδικοποιεί και σχηματίζει ένα μήνυμα και ενός δέκτη ή λήπτη που λαμβάνει και αποκωδικοποιεί το μήνυμα. Προκειμένου το μήνυμα να φτάσει από τον πομπό στον λήπτη, απαιτείται η χρήση ενός καναλιού ή μέσου. Αυτό μπορεί να είναι: η ομιλία, ο γραπτός λόγος, η ζωγραφική, οι κινήσεις του σώματος, οι εκφράσεις του προσώπου και οι χειρονομίες.
Διάφορες έρευνες έχουν δείξει ότι κατά την εξέλιξη του ανθρώπινου είδους προηγήθηκε, χρονικά, η επικοινωνία με χειρονομίες. Στη συνέχεια, ο προϊστορικός άνθρωπος στράφηκε στον ήχο και την ομιλία, καθαρά λόγω οικολογικών και όχι νοητικών παραγόντων. Η χρήση της ομιλίας πλεονεκτούσε έναντι των χειρονομιών, καθώς μπορούσε να μεταφέρει πληροφορίες σε μακρινές αποστάσεις και σε πολλούς λήπτες ταυτόχρονα. Σημαντικό ήταν επίσης, ότι η ομιλία επέτρεπε την επικοινωνία και κατά τη διάρκεια της νύχτας. Ακόμη περισσότερο, επέτρεπε στον άνθρωπο να χρησιμοποιεί τα χέρια του χωρίς να διακόπτει την επικοινωνία!
Μπορούμε, ακόμη και σήμερα, να ανακαλύψουμε ομάδες ανθρώπων στις οποίες η χρήση των νευμάτων προτιμάται έναντι της ομιλίας. Τέτοιες είναι οι περιπτώσεις διάφορων θρησκευτικών τελετών λατρείας, όπως αυτές των χορευτών Hindu. Οι Hindu έχουν δημιουργήσει ένα μεγάλο σύστημα νευμάτων, με το οποίο διηγούνται ιστορίες θεών τους κατά την διάρκεια θρησκευτικών χορών. Ανάλογη είναι και η περίπτωση των αθλητικών αγώνων, στους οποίους αθλητές και παράγοντες χρησιμοποιούν διάφορα νεύματα προκειμένου να επικοινωνήσουν. Αλλά και πολλοί επαγγελματίες αναπτύσσουν μεταξύ τους κώδικες συνεννόησης, που διευκολύνουν την επαφή των εργαζομένων στον ίδιο επαγγελματικό χώρο.
Από την άλλη, τα νεύματα, οι κινήσεις των χεριών και οι διάφοροι μορφασμοί του προσώπου αποτελούν για όλους μας σήμερα ένα πολύ σημαντικό κομμάτι της επικοινωνίας, αυτό που ονομάζουμε μη λεκτική επικοινωνία. Τα εξω-λεκτικά αυτά στοιχεία συνοδεύουν την προφορική ομιλία, δίνοντας έμφαση και χρώμα στον προφορικό λόγο. Χωρίς αμφιβολία, θα υπήρξαν φορές που νιώσαμε ότι κάποιος ήταν συνεργάσιμος, μέχρι που ξαφνικά… κάτι πήγε στραβά! Για παράδειγμα, ενώ πρώτα πιθανόν σας φώναζε με το μικρό σας όνομα, στη συνέχεια, θέλοντας να γίνει περισσότερο τυπικός, ξαναγύρισε στον πληθυντικό ευγενείας. Το χαμόγελό του μεταβλήθηκε σε συνοφρύωμα. Οι άκρες των χειλιών του γύρισαν προς τα κάτω. Στο μέτωπό του ίσως φάνηκαν ρυτίδες και, αν αφήναμε τα πράγματα να γίνουν περισσότερο απειλητικά …, θα διακρίναμε ίσως ένα άγριο βλέμμα κάτω από τα ζαρωμένα φρύδια. Όσο για τα χέρια, θα τοποθετούνταν μάλλον σε στάση αμυντική (σταυρωμένα χέρια) ή περισσότερο επιθετική (χέρια σφιγμένα ή σε γροθιές).
Ας μην συγχέουμε όμως αυτές τις χειρονομίες, τα νεύματα και τους μορφασμούς του προσώπου με την Νοηματική Γλώσσα, η οποία χρησιμοποιείται από διάφορες φυλές aboriginal, τους μοναχούς του τάγματος των Βενεδικτίνων και από τους Κωφούς ανθρώπους. Η μεγαλύτερη ανάπτυξη των Νοηματικών γλωσσών έγινε μέσα στις κοινότητες των Κωφών ανθρώπων, για τους οποίους και είναι το μοναδικό αυθόρμητο μέσο επικοινωνίας. Οι Κωφοί έχουν αναπτύξει ένα μέσο επικοινωνίας τόσο περίπλοκο και ικανό να εκφράσει τις ανάγκες τους, όσο και η προφορική ομιλία που χρησιμοποιούν οι άνθρωποι που ακούνε. Μάλιστα, ολοένα και περισσότερο η Νοηματική γλώσσα αναγνωρίζεται ως γλώσσα ισότιμη της προφορικής –αν και σήμερα, στην Ελλάδα διαπιστώνεται μια πολυφωνία όσον αφορά τους τρόπους εκπαίδευσης των κωφών παιδιών και οι γονείς συνεχίζουν να βιώνουν το δίλημμα της επιλογής μεταξύ προφορικής ομιλίας και νοηματικής.
Όλοι εμείς οι ακούοντες λοιπόν, πέρα από τα επικοινωνιακά νεύματα που ούτως ή άλλως χρησιμοποιούμε αυθόρμητα καθώς μιλούμε, ας δείξουμε και κάποιο ενδιαφέρον για την γλώσσα των Κωφών συμπολιτών μας. Κι αν ίσως μάθαμε να χαμογελούμε και να λέμε σε μια ξένη γλώσσα ‘Καλημέρα’, για να επικοινωνούμε καλύτερα με τους τουρίστες που επισκέπτονται την χώρα μας κάθε καλοκαίρι, μήπως ήρθε η ώρα να μάθουμε να το λέμε και σε μια πιο δικιά μας γλώσσα, την Ελληνική Νοηματική Γλώσσα, η οποία θα μας βοηθήσει να επικοινωνήσουμε επιπλέον με όλους τους Κωφούς συνανθρώπους μας με τους οποίους καθημερινά ερχόμαστε σε επαφή και συμβιώνουμε;
Πηγή: Κέντρο Λόγου ΕΥ ΛΕΓΕΙΝ
Διαταραχές επικοινωνίας
Τ α ξ ί δ ι σ τ η … Ν ι γ η ρ ί α :
Η αίσθηση της επικοινωνιακής ανεπάρκειας
Τα άτομα με βαριές διαταραχές στο λόγο και την επικοινωνία υποφέρουν, σε όλες σχεδόν τις περιπτώσεις, από μοναξιά, και στις περισσότερες, από απουσία νοήματος στη ζωή τους. Γι’ αυτό το λόγο και η παροχή βοήθειας, από το άμεσο ή ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον, σε αυτόν τον τομέα θα πρέπει να αποτελεί ύψιστη προτεραιότητα. Ένα άτομο φύσει αποκλεισμένο, μερικώς ή ολικώς, από την επικοινωνία, δεν βιώνει πραγματική ασφάλεια, και καταναλώνει γι΄ αυτό τεράστια ενέργεια, προσπαθώντας να την εξασφαλίσει. Στο ενδιάμεσο διάστημα, ωστόσο, δεν είναι σε θέση να απολαύσει ορισμένα από τα πλέον απλούστερα, για τους υπόλοιπους, πράγματα στη ζωή.
Είναι δύσκολο για ανθρώπους δίχως διαταραχές στο λόγο και την επικοινωνία να συλλάβουν το εύρος των πρακτικών προβλημάτων και των συναισθηματικών αποχρώσεων που βιώνουν τα άτομα με επικοινωνιακή ανεπάρκεια.
Ας υποθέσουμε, ότι είμαστε προσκεκλημένοι ως ομιλητές σε ένα τριήμερο επαγγελματικό συνέδριο στη Νιγηρία. Δεν γνωρίζουμε, προφανώς, την τοπική διάλεκτο, έχουμε επομένως άμεσο και ενδεχομένως σημαντικό (θα εξαρτηθεί από τη στάση των Νιγηριανών) πρόβλημα επικοινωνίας. Έχουμε ακούσει, ότι πέραν του γλωσσικού και ο εξωγλωσσικός κώδικας επικοινωνίας μας διαφέρει από αυτό των Νιγηριανών. Γνωρίζουμε ήδη, ότι οι Νιγηριανοί κουνούν το κεφάλι τους πάνω-κάτω, όταν θέλουν να πουν «όχι» και αριστερά-δεξιά, όταν θέλουν να πουν «ναι». Εντελώς αντίθετα δηλαδή από τα οικεία σε εμάς νεύματα. Αρχίζει να μας γεννάται η υποψία ότι, εφόσον υπάρχει μία, θα υπάρχουν πιθανότατα και άλλες κοινωνικές συμβάσεις, τις οποίες δεν γνωρίζουμε, αλλά αναμένουμε να είναι ποιοτικά διαφορετικές από τις δικές μας. Η ανησυχία μετατρέπεται σε αγωνιώδη ανασφάλεια: στη Νιγηρία, ανήκουμε στην ομάδα των επικοινωνιακά –επομένως και κοινωνικά- μειονεκτούντων.
Η προσγείωση στην πρωτεύουσα της Νιγηρίας, μας φέρνει αντιμέτωπους με τα επικοινωνιακά και κοινωνικά μας προβλήματα: χρειαζόμαστε μια σειρά από πληροφορίες που μας αφορούν άμεσα, και τις οποίες οφείλουμε να συλλέξουμε ρωτώντας αυτούς που κατέχουν τη γλώσσα που εμείς στερούμαστε. Πρέπει να μάθουμε πού είναι το ξενοδοχείο μας και πώς θα φτάσουμε σε αυτό, πού βρίσκεται ο συνεδριακός χώρος, ποιες οι αίθουσες του συνεδρίου και πώς θα φτάσουμε σε αυτές, πού Θα βρούμε κάτι για φαγητό και τι ακριβώς θα πρέπει να παραγγείλουμε, κλπ. Εάν υποθέσουμε ότι, με κάποιον τρόπο, εξασφαλίζουμε απαντήσεις κατανοητές, αισθανόμαστε αμέσως ανακούφιση. Με τον ίδιο ακριβώς τρόπο, που τα άτομα με βαριές επικοινωνιακές διαταραχές αισθάνονται ασφάλεια σε πλαίσια με υψηλό βαθμό προβλεψιμότητας, όπου μπορούν να συσχετίσουν με βεβαιότητα συγκεκριμένες δραστηριότητες, μέρη ή ανθρώπους.
Έχοντας μάθει για τα «πού», στο ταξίδι μας στη Νιγηρία, ξεκινά μια νέα σειρά ερωτήσεων, που αφορούν τα «πότε»: Πότε ξεκινούν οι ομιλίες, πόσο διαρκούν, πότε είναι η δική μας ομιλία, πότε θα γίνει διάλειμμα, πότε είναι το γεύμα των συνέδρων, πότε το ραντεβού για την ξενάγηση στην πόλη. Συλλέγοντας και αυτές τις πληροφορίες, αυξάνεται η προβλεψιμότητα, ενισχύεται επομένως η αίσθηση της ασφάλειας, καθώς αποκτούμε έλεγχο πάνω στο πρόγραμμα.
Εξακολουθεί να μας απασχολεί βέβαια το θέμα των κοινωνικών συναλλαγών μας με τους Νιγηριανούς. Έχουμε φυσικά την απαίτηση, οι γηγενείς με τους οποίους θα έρθουμε σε επαφή να μας φέρονται με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, παρά τις ιδιαίτερες δυσκολίες μας, ενδεχομένως και εξαιτίας αυτών ακριβώς των δυσκολιών. Αναμένουμε έτσι, να δουν με συμπάθεια τις επικοινωνιακές μας αδυναμίες, να είναι ευγενικοί μαζί μας και -ει δυνατόν- χαρούμενοι, κάθε φορά που εμείς επιθυμούμε να έρθουμε σε επαφή μαζί τους. Επιπλέον, να εκδηλώνουν και οι ίδιοι την επιθυμία να επικοινωνήσουν μαζί μας, να προσπαθούν με κάθε τρόπο να κατανοήσουν το ατελές γλωσσικό μας ιδίωμα, να μεταφράσουν σωστά τις ακατάληπτες γι΄ αυτούς χειρονομίες μας και να είναι πάντα διατεθειμένοι να εγκαταλείψουν, προς στιγμήν, τις προσωπικές τους ασχολίες προκειμένου να μας εξυπηρετήσουν. Τέλος, ευελπιστούμε, μιας και βρίσκονται σε θέση ισχύος, ότι θα έχουν την ευχέρεια να αλλάζουν, κατά περίσταση, τον γλωσσικό τους κώδικα, προς κάτι περισσότερο εύληπτο για εμάς –στην καλύτερη περίπτωση, να γνωρίζουν και να ομιλούν άπταιστα ελληνικά (!).
Και όλα τα αυτά, τα θεωρούμε απλά … θέμα «καλής» συμπεριφοράς. Συμπεριφοράς τέτοιας που οφείλουμε και εμείς να επιδεικνύουμε απέναντι στα άτομα με βαριές επικοινωνιακές διαταραχές. Εάν οι Νιγηριανοί επιδείξουν την αναμενόμενη –κατά την κρίση μας- ευγένεια, θα μας παράσχουν τη μεγαλύτερη δυνατή αυτονομία στη χώρα τους. Με τη δική μας ευγένεια, εμείς μπορούμε να εξασφαλίσουμε ανάλογη αυτονομία απέναντι στα άτομα με δυσκολίες στην επικοινωνία.
Πηγή: Κέντρο Λόγου ΕΥ ΛΕΓΕΙΝ
Εγκεφαλική παράλυση
H εγκεφαλική παράλυση (E.Π.) αποτελεί, σύμφωνα με τον Little (1959), μια μόνιμη αλλά εν δυνάμει εξελίξιμη διαταραχή της κινητικής λειτουργίας του παιδιού, που εμφανίζεται κατά τα πρώτα έτη της ζωής και οφείλεται σε βλάβη του εγκεφάλου, ως αποτέλεσμα δυσμενών επιδράσεων κατά τη διάρκεια της ανάπτυξης.
Κατά την ενδομήτριο ζωή (προγεννητική περίοδος), οι αιτίες που προκαλούν βλάβη στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (Κ.Ν.Σ. στο εξής) του εμβρύου είναι:
- λοιμώξεις της μητέρας κατά τους 4-5 πρώτους μήνες της εγκυμοσύνης (ιος ερυθράς, τοξοπλάσμωση κ.λπ.)
- αιμορραγία της μητέρας, στο ίδιο χρονικό διάστημα
- βλάβες από ακτινοβολία, στο ίδιο χρονικό διάστημα
- ενδομήτρια ασφυξία, που μπορεί να προκληθεί λόγω ανοξίας, αναιμίας, υπότασης της μητέρας, περιέλιξης του ομφάλιου λώρου
- πρόωρος τοκετός και χαμηλό βάρος του βρέφους
Κατά τη διάρκεια του τοκετού (περιγεννητική περίοδος) προβλήματα ενδέχεται να προκύψουν από:
- περιγεννητική ή νεογνική ασφυξία
- δύσκολο και παρατεινόμενο τοκετό
- χρήση εργαλείων (εμβρυούλκος)
Κατά τα πρώτα στάδια της ανάπτυξης (στη μεταγεννητική περίοδο) ενδέχεται να συμβούν και να επηρεάσουν τα εξής:
- νεογνικός ίκτερος
- λοιμώξεις (εγκεφαλίτιδα, μηνιγγίτιδα)
- δηλητηριάσεις
- ακτινοβολία
- αγγειακά επεισόδια
- ατυχήματα
Οι μορφές ταξινόμησης της νόσου κλινικά, σύμφωνα με τη νευρο-μυϊκή διαταραχή που διαπιστώνεται, είναι: η σπαστική μορφή Ε.Π, η αθετωσική μορφή, η αταξική μορφή, η ακαμψία, ο τρόμος και η μικτή μορφή.
Σε δυσλειτουργία του εγκεφάλου, λόγω της Ε.Π., οφείλονται οι ποικίλες διαταραχές που παρουσιάζονται στην ανάπτυξη ατόμων με Ε.Π.. Πρόκειται κατά βάση για κινητικές αλλά και άλλες συνοδές διαταραχές ποικίλης εντάσεως, οι οποίες είναι δυνατό να αντιμετωπισθούν με κατάλληλα θεραπευτικά προγράμματα. Τέτοιες διαταραχές είναι:
- Προβλήματα κίνησης όπως (α) Διπληγία: Όλο το σώμα έχει προσβληθεί, αλλά τα κάτω άκρα περισσότερο από τα άνω (β) Τετραπληγία: Όλο το σώμα είναι προσβεβλημένο (σε μερικές περιπτώσεις τα άνω άκρα και ο κορμός έχουν προσβληθεί περισσότερο από τα κάτω, ενώ σε άλλη τα κάτω άκρα μπορεί να είναι εξίσου προσβεβλημένα με τα άνω) (γ) Ημιπληγία: Μόνο η μια πλευρά του σώματος (αριστερά ή δεξιά) είναι προσβεβλημένη.
- Δυσλειτουργίες διανοητικής φύσης. Μπορεί ένα παιδί με σοβαρή μορφή Ε.Π. να είναι νοητικά προικισμένο, ενώ ένα παιδί με ηπιότερη μορφή εγκεφαλικής βλάβης να έχει σοβαρή νοητική υστέρηση.
- Ψυχολογικές διαταραχές. Αφορούν την προσωπικότητα και τη συμπεριφορά του ατόμου με Ε.Π. Συνήθως αδυνατεί να ελέγχει τον κόσμο των συναισθημάτων του, γι’ αυτό ξεσπά σε αδικαιολόγητο γέλιο ή κλάμα.
- Διαταραχές ομιλίας. Το 70% των παιδιών αυτών παρουσιάζουν διαταραχές του λόγου και της επικοινωνίας γενικότερα.
- Διαταραχές της ακοής. Και εδώ το ποσοστό των διαταραχών είναι υψηλό.
- Επιληψία. Συνιστά ένα από τα σπουδαιότερα συνοδά συμπτώματα της εγκεφαλικής δυσλειτουργίας.
- Διαταραχές της όρασης. Συχνότερη είναι η εμφάνιση συγκλίνοντος ή αποκλίνοντος στραβισμού.
- Διαταραχές σίτισης. Παρουσιάζονται δυσκολίες στο θηλασμό, στη μάσηση και την κατάποση.
Η αποτελεσματικότητα της θεραπευτικής αντιμετώπισης της Ε.Π. έγκειται στην έγκαιρη παρέμβαση (από τις πρώτες κιόλας ημέρες της ζωής) και στην εφαρμογή έγκυρων προγραμμάτων αποκατάστασης σε κάθε παράμετρο ανάπτυξης, όπου εκδηλώνεται διαταραχή. Η αποκατάσταση είναι μακροπρόθεσμη και οφείλει να λειτουργεί σε διεπιστημονική βάση. Η επιστημονικά καταρτισμένη θεραπευτική ομάδα είναι αυτή που, σε συνεργασία πάντα με τους γονείς του παιδιού, θα θέσει ρεαλιστικούς στόχους και θα επιλέξει ειδικές μεθόδους και τεχνικές για να τους επιτύχει. Στα πλαίσια της κοινής πορείας δράσης της ομάδας, η κάθε ειδικότητα εστιάζει σε μια ορισμένη σφαίρα ικανοτήτων του παιδιού:
Η φυσικοθεραπεία ασχολείται με τη λειτουργία της κίνησης στα πρώτα στάδιά της και εγκαθιστά τα αρχικά βασικά κινητικά πρότυπα στα παιδιά με Ε.Π.
Η εργοθεραπεία ασχολείται με την πράξη. Ο εργοθεραπευτής αξιολογεί την κινητική κατάσταση του παιδιού και εφαρμόζει το κατάλληλο πρόγραμμα θεραπείας, θέτοντας στόχους που αφορούν τις αισθητικοκινητικές δεξιότητες και εκπαιδεύοντας το παιδί σε ασχολίες της καθημερινής ζωής και στις βασικές έννοιες.
Η λογοθεραπεία ασχολείται με το λόγο και την επικοινωνία. Αποσκοπεί στην απόκτηση της ικανότητας του λόγου και της ομιλίας. Εάν η ομιλία όμως δεν αποτελεί ρεαλιστικό στόχο ο λογοπεδικός προσανατολίζει άτομο και οικογένεια στη χρήση υποστηρικτικών ή εναλλακτικών μέσων επικοινωνίας.
Οι υπόλοιπες ειδικότητες που συμπληρώνουν τη διεπιστημονική ομάδα μπορεί να είναι: του γιατρού (παιδιάτρου, παιδο-νευρολόγου), του ψυχολόγου, του κοινωνικού λειτουργού και του ειδικού παιδαγωγού.
Όλες οι ειδικότητες συνεργάζονται συλλογικά για να πετύχουν τη δημιουργία κατάλληλου οικογενειακού κλίματος και να στηρίξουν συμβουλευτικά τους γονείς, ώστε να αντιμετωπίσουν ρεαλιστικά τις ικανότητες και μειονεξίες του παιδιού στην καθημερινή ζωή.
Με τη σωστή συνεργασία θεραπευτών και οικογένειας μπορεί το παιδί να ενταχθεί στο οικογενειακό πλαίσιο αρχικά, στο πλαίσιο του σχολείου έπειτα και τέλος στη ευρύτερη κοινωνία.
Πηγή: Κέντρο Λόγου ΕΥ ΛΕΓΕΙΝ
Σχιστίες – Λυκόστομα
Όλοι μας λίγο πολύ έχουμε συναντήσει ή γνωρίζουμε κάποιον άνθρωπο με κάποιο είδος σχιστίας. Ίσως μάλιστα οι όροι ‘λυκόστομα’ ή ‘λαγωχειλία’ να ηχούν περισσότερο γνώριμοι. Οι όροι αυτοί προσδιορίζουν τα δύο διαφορετικά είδη σχιστίας: τη σχιστία υπερώας και τη σχιστία χείλους αντίστοιχα –χωρίς να αποκλείεται η συνύπαρξη και των δύο -στη χειρότερη των περιπτώσεων.
Περίπου 1 βρέφος σε κάθε χίλια παιδιά που γεννιούνται στην Ευρώπη παρουσιάζει αυτή τη μορφολογική ανωμαλία, με τα αγοράκια να είναι και πάλι περισσότερο επιρρεπή -σε ποσοστό 60 %- έναντι των κοριτσιών. Κι ενώ τα ακριβή αίτια για τη δημιουργία μιας σχιστίας δεν μπορούν πάντα να προσδιοριστούν με ακρίβεια, η κληρονομική προδιάθεση έχει αναγνωριστεί πλέον αδιαμφισβήτητα από τους ειδικούς ερευνητές ως αιτιολογικός παράγοντας. Οι τελευταίοι μάλιστα ισχυρίζονται ότι υπάρχει 40 φορές μεγαλύτερη πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδί με σχιστία όταν υπάρχει συγγενής 1ου βαθμού με το ίδιο πρόβλημα.
Η διαμόρφωση μιας σχιστίας συντελείται αρκετά νωρίς κατά την εμβρυακή ανάπτυξη. Καθοριστικό είναι το πρώιμο εκείνο στάδιο της κύησης, όταν ο εγκέφαλος αναπτύσσεται με ταχύτατους ρυθμούς. Το πρόσωπο σχηματοποιείται τελευταίο. Ιδιαίτερα κρίσιμο αυτό το χρονικό διάστημα -γύρω στις έξι μόλις εβδομάδες εμβρυακής ζωής. Όλων των εμβρύων τα πρόσωπα έχουν στο στάδιο αυτό κάποιες ‘σχιστίες’ οι οποίες προοδευτικά επουλώνονται ακολουθώντας έναν αυστηρά ‘αλάνθαστο’ προγραμματισμό εμβρυακής ανάπτυξης. Σε μερικά όμως έμβρυα -για κάποιους λόγους που μπορεί να έχουν και κληρονομική βάση- τα πράγματα δεν εξελίσσονται τόσο ομαλά. Η προβλεπόμενη επούλωση δεν συντελείται όταν οι συνθήκες το απαιτούν. Τότε προκύπτουν οι σχιστίες, οι οποίες θα παραμένουν μέχρι και μετά τον τοκετό.
Μονόπλευρη ή αμφίπλευρη, η παρουσία σχιστίας επιβάλλει χειρουργική επέμβαση για να καλυφθεί το χάσμα στον ουρανίσκο ή τα χείλη. Σήμερα, ευτυχώς, στη χώρα μας παιδιά με σχιστίες χειρουργούνται και μάλιστα σχετικά νωρίς –ίσως και στον πρώτο χρόνο της ζωής του βρέφους. Αυτό φυσικά σημαίνει, ότι μορφολογικά το πρόβλημα αποκαθίσταται –ίσως να χρειαστούν και κάποιες διορθωτικές εγχειρίσεις στο μέλλον. Δεν συμβαίνει όμως πάντα το ίδιο και με τα συνοδά, δευτερογενή προβλήματα της σχιστίας -όπως λόγου χάρη προβλήματα στην ομιλία και την άρθρωση- τα οποία συνήθως παραμένουν αν δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα.
Τα παιδιά με σχιστίες, και ιδιαίτερα σχιστίες υπερώας, ανήκουν στις ομάδες υψηλού κινδύνου όσον αφορά τα προβλήματα ομιλίας. Αυτό συμβαίνει για δύο λόγους:
Πρώτον, τα παιδιά με σχιστία υπερώας αντιμετωπίζουν επιπρόσθετα προβλήματα βαρηκοΐας καθώς είναι ιδιαίτερα επιρρεπή και ταλαιπωρούνται συχνά από επαναλαμβανόμενα επεισόδια ωτίτιδας. Αυτά συνήθως υποχωρούν σε συχνότητα και διάρκεια καθώς το παιδί μεγαλώνει ή μετά από την χειρουργική επέμβαση. Μπορεί όμως να έχουν ήδη επηρεάσει αρνητικά την εξέλιξη του λόγου καθώς η ακουστική εμπειρία των πρώτων χρόνων της ζωής είναι καθοριστική όπως έχουμε ήδη αναλύσει σε προηγούμενο άρθρο της στήλης. Πιο σπάνια παρατηρείται και βαρηκοΐα νευρο-αισθητηριακού τύπου λόγω της ελλιπούς ανάπτυξης του ακουστικού νεύρου στο έμβρυο κατά την εγκυμοσύνη. Η μορφή αυτή βαρηκοΐας, περισσότερο επώδυνη για τη δύσκολη πορεία ανάπτυξης του λόγου ενός παιδιού με σχιστία, έχει μόνιμο χαρακτήρα.
Ο δεύτερος και συνηθέστερος λόγος που θέτει την ομιλία παιδιών με σχιστίες υπερώας σε κίνδυνο είναι η ίδια η μορφολογική τους ανωμαλία, η σχιστία. Αυτή δεν επιτρέπει πάντα την άρτια φωνητική πραγμάτωση κάποιων από τους ήχους εκείνους που χρησιμοποιούνται στο λόγο ως φωνήματα. Για να μιλήσει κάποιος καλά, θα πρέπει να υπάρχει άριστη δυνατότητα απομόνωσης της ρινικής από τη στοματική κοιλότητα. Αυτό εξασφαλίζεται από την κίνηση της μαλακής υπερώας στο πίσω μέρος της στοματικής κοιλότητας, καθώς και μια μικρότερη κίνηση των τοιχωμάτων του φάρυγγα. Στα παιδιά που γεννιούνται με σχιστίες υπάρχει δυσκολία στο να αρθρώσουν κάποια σύμφωνα –όπως ‘π’, ‘μπ’, ‘τ’, ‘ντ’, ‘σ’, ‘ζ’- λόγω φυσιολογικής αδυναμίας στην απομόνωση των δύο κοιλοτήτων –στοματική από ρινική. Ένα δεύτερο χαρακτηριστικό στη φωνή τους είναι η ρινολαλία, καθώς -λόγω της αυξημένης απώλειας αέρα από τη μύτη- η χροιά της φωνής είναι περισσότερο έρρινη από όσο πρέπει.
Για όλα αυτά τα ενδεχόμενα προβλήματα που πιθανόν να προκύψουν στο λόγο ενός παιδιού με σχιστία υπερώας δευτερογενώς, εξαιτίας του πρωτεύοντος ανατομικού προβλήματος, τα παιδιά αυτά πρέπει να παρακολουθούνται τακτικά ως προς την πρόοδο που σημειώνουν καθώς κατακτούν το λόγο και την ομιλία. Από τους πρώτους κιόλας μήνες της ζωής τους θα πρέπει να ελέγχεται η άρθρωση ήχων δίχως νόημα, κατά το βάβισμα. Οι γονείς θα πρέπει να ζητούν και να λαμβάνουν την απαραίτητη συμβουλευτική αγωγή, εξασφαλίζοντας έτσι τις καλύτερες δυνατές συνθήκες στην προσπάθειά τους να βοηθήσουν. Έτσι μόνο δημιουργούνται οι κατάλληλες προϋποθέσεις για την ομαλή ανάπτυξη της ομιλίας παιδιών με σχιστίες και τυχόν προβλήματα προλαμβάνονται και αντιμετωπίζονται έγκαιρα και αποτελεσματικά.
Πηγή: Κέντρο Λόγου ΕΥ ΛΕΓΕΙΝ
Σύνδρομο Down
Το 1884 ο Ε.Segul περιέγραψε ένα σύνδρομο – ένα σύμπλεγμα δηλαδή από συμπτώματα – στο οποίο είκοσι χρόνια αργότερα ο J.L.H. Down έδωσε το ατυχές όνομα μογγολική ιδιωτεία ή μογγολισμός. Τα αίτια του συνδρόμου αυτού παρέμειναν άγνωστα, μέχρις ότου το 1959 ο J.Lejeune τα απέδωσε στις συνέπειες της παρουσίας ενός υπεράριθμου χρωμοσώματος στα άτομα αυτά -που αργότερα βρέθηκε ότι είναι το 21ο. Άτομα που εμφανίζουν αυτή τη γενετική ή χρωμοσωμική ανωμαλία λέμε σήμερα ότι παρουσιάζουν το σύνδρομο Down ή τρισωμία 21 ή μογγολισμό (ο τελευταίος όρος δεν προτιμάται τελευταία). Περίπου ένα στα 600-700 άτομα γεννιέται με το σύνδρομο αυτό, ενώ στις ομάδες υψηλού κινδύνου για την γέννηση ενός παιδιού με σύνδρομο Down ανήκουν τα μεγάλης ηλικίας ζευγάρια (άνω των 35-40 ετών).
Το σύνδρομο εκδηλώνεται καταρχήν με ορισμένα –συγκεκριμένα- μορφολογικά χαρακτηριστικά. Τα άτομα αυτά έχουν φαρδύ, επίπεδο πρόσωπο, στενές οφθαλμικές σχισμές και μια πτύχωση (επίκανθο) πάνω από το μάτι. Επίσης παρατηρείται στα άτομα με σύνδρομο Down φαρδιά και παχιά γλώσσα, στενός ουρανίσκος, κοντά και χοντροειδή δάχτυλα και συχνά, εγκάρσια στην παλάμη, μια τετραδάκτυλη γραμμή. Τα μορφολογικά αυτά χαρακτηριστικά είναι εκείνα που υποψιάζουν νωρίς τους ειδικούς – ήδη από τη γέννηση του βρέφους- και προσανατολίζουν στη διεξαγωγή των απαραίτητων ιατρικών εξετάσεων για μια έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση.
Πέρα από τα μορφολογικά χαρακτηριστικά, μεγάλο ποσοστό των παιδιών με σύνδρομο Down παρουσιάζουν καρδιακά προβλήματα, τα οποία θα πρέπει να αντιμετωπιστούν έγκαιρα προκειμένου να εξασφαλιστεί η επιβίωσή τους.
Επιπλέον, μολονότι ο ρυθμός της φυσικής, νοητικής και γλωσσικής ανάπτυξης παιδιών με σύνδρομο Down ενδέχεται να ποικίλει σημαντικά –όπως άλλωστε και στα υπόλοιπα παιδιά- συνήθως, το μοτίβο ανάπτυξης το οποίο ακολουθείται υστερεί του αναμενόμενου από παιδιά αντίστοιχης χρονολογικής ηλικίας. Έτσι, στα παιδιά με σύνδρομο Down παρατηρείται μια ανωριμότητα ή υστέρηση έναντι των άλλων παιδιών σε διάφορους φυσικούς, γνωστικούς και λεκτικούς τομείς της ανάπτυξής τους. Τα παιδιά χωρίς σύνδρομο Down, καθώς μεγαλώνουν, σημειώνουν πρόοδο στην κίνηση, τη σκέψη και το λόγο πολύ πιο γρήγορα από ότι τα παιδιά με το σύνδρομο αυτό. Τα τελευταία αργούν συνήθως να περπατήσουν, να συγκροτήσουν τη σκέψη, τη συμπεριφορά και το παιχνίδι τους και να μιλήσουν. Επιπλέον, όταν οι δεξιότητες αυτές αναπτύσσονται και αποκτούν πλέον κάποια επάρκεια, δεν είναι σπάνια και τα προβλήματα σε έναν ή περισσότερους από τους τομείς αυτούς.
Εστιάζοντας περισσότερο στο λόγο, τα προβλήματα των ατόμων με σύνδρομο Down στην πορεία της ανάπτυξής τους αφορούν κυρίως τη μορφο-συντακτική και φωνολογική παράμετρο του γλωσσικού τους συστήματος. Αυτό σημαίνει, ότι τα άτομα αυτά δυσκολεύονται ιδιαίτερα να συνθέσουν λέξεις σε φράση καθώς και να αποδώσουν όλους τους ήχους (ή φωνήματα) στις λέξεις που γνωρίζουν και χρησιμοποιούν όταν μιλούν. Όταν αυτές οι δυσκολίες βιώνονται σε έντονο βαθμό, η ομιλία των ατόμων με σύνδρομο Down καταλήγει να είναι δυσνόητη από τρίτους. Έτσι υπονομεύεται όχι μόνο η επικοινωνία τους με άλλα πρόσωπα αλλά και η επικοινωνιακή τους διάθεση γενικότερα, οδηγώντας –όχι σπάνια- σε κοινωνική απομόνωση.
Ευτύχημα είναι το γεγονός ότι σήμερα, η δυνατότητα της έγκαιρης διάγνωσης έχει συμβάλει καθοριστικά στη πρόληψη της δυσμενούς κλιμάκωσης των προβλημάτων παιδιών με σύνδρομο Down, μέσω της έγκαιρης εφαρμογής θεραπευτικών προγραμμάτων αποκατάστασης. Τα προγράμματα αυτά έχουν ως κύριο στόχο την ενίσχυση όλων των τομέων ανάπτυξης του παιδιού με το σύνδρομο αυτό, καθώς και την πρόληψη προβλημάτων ή διαταραχών στην όλη εξελικτική τους πορεία.
Η έγκαιρη διάγνωση λοιπόν και η έγκαιρη αντιμετώπιση έχουν κύριο ρόλο στην ομαλή αναπτυξιακή πορεία παιδιών με σύνδρομο Down και συμβάλλουν σε μεγάλο βαθμό στην ετοιμότητα των παιδιών αυτών για μια επιτυχημένη ενσωμάτωση στο σχολείο λίγο αργότερα, αλλά και για μια ομαλή και ολοκληρωμένη ένταξη στο κοινωνικό – πολιτισμικό περιβάλλον στην πορεία της ζωής τους στο μέλλον.
Πηγή: Κέντρο Λόγου ΕΥ ΛΕΓΕΙΝ
